令和8年予算特別委員会｜3月12日

難病患者の就労支援

外見から分かりにくい難病を抱える職員・区民の就労上の課題を示し、職場理解と個々の症状に応じた配慮の促進を求めました。

庁内の職場理解と合理的配慮

庁内の職場理解と合理的配慮について、区の現状や事業の進捗、施策の実効性を検証し、課題の明確化と具体的な改善策の実施を求めました。

質問全文

令和 ８年 ３月 予算特別委員会－03月12日-05号

◆おぎのけんじ 委員 世田谷刷新の会の質疑を始めてまいります。

私ごとで恐縮ですけれども、六年前の今頃に急性の潰瘍性大腸炎になりまして、数か月だましだまし過ごしていたんですけれども、腹部の激痛や下血がひどくて、かつ食欲もなくなって栄養失調状態になりまして緊急入院をし、その後手術をして、その年の第二回定例会を丸々お休みさせていただいたことがありました。

潰瘍性大腸炎というのは国の指定難病でありまして、その中で最も人数が多い病気であります。難病ですから当然原因は不明なんですけれども、最近特に二十代、三十代の若い方が発症する割合が増えてきていると聞いております。炎症と寛解、寛解というのは治まった状態ですけれども、それを繰り返すという大変厄介な病気でもあります。私の場合は、大腸を全部摘出してしまったのでもう発症することはないんですけれども、多少食生活に気をつけたり、便の回数が増えたりということは一生ついて回る問題であります。

そういう経験をしたものですから、潰瘍性大腸炎をはじめとしたいろいろな難病を抱える方と知り合う機会が増えまして、難病というのは健常者と障害者の間で、なかなか行政的にも支援の手が十分に差し伸べられていないということは厳然たる事実でありまして、私も国会議員の方に陳情めいたことをしてきましたし、地方自治体におけるそれぞれの取組というものも、似たり寄ったりというか、必要最低限の域を出ていないなというのが、残念ながら現状かと思います。

私自身、議員としても個人としても難病支援というテーマに関して、特に私の場合は潰瘍性大腸炎をはじめとする炎症性疾患、ＩＢＤと言いますけれども、その分野への支援というものをライフワークにもしていきたいなと思っています。

難病支援については、今後も折に触れ取り上げたいと思っていますけれども、今日は世田谷区における個別の取組というよりも、難病患者さんに対する職場の理解促進という観点でお聞きしたいと思っています。

難病を抱えた方々がそろえて口にするのは、やはり職場での働きづらさなんですね。難病は見た目にも分かりづらくて、というかほぼ分からないことが多いです。かつ症状や治療も個別性が高いので、なかなか話しても理解していただけない。ゆえに職場で自分が難病キャリアだということを明かせないという方が多くいらっしゃいます。

潰瘍性大腸炎の場合は、発症時期と寛解を繰り返すそのリズムは人それぞれですし、一回発症してしまうとずっと椅子に座っていられなくなるような状態になりますし、それを気にして会社を休んでいぶかしがられるような話というのは、もう何人もの方から私も聞いてきました。ある調査でも、ＩＢＤの患者の六割の方が就職や転職で困っているという話だとか、あとはヤンセンファーマという会社も、随分前からワーク・シック・バランス、要は病気と仕事の両立ですね。そういった概念を提唱していまして、渋谷の長谷部区長なんかも賛同されるようなことを表明されていましたけれども、ようやくそういう土壌が育まれつつあるのかという流れが出てきました。

先日も企総の質疑で出ましたけれども、厚労省が二〇二七年に障害者雇用促進法を改正して、雇用率の算定に難病患者を加えるというような検討もしています。あと、東京都で今やっている第一回定例会の中で小池都知事が、来年度から難病患者の職員採用を始めるということを発表されました。

そのとき小池知事は、都庁の率先行動により、難病や障害の有無にかかわらず誰もが能力を発揮して活躍できる社会の実現につなげていく、採用選考に当たっては個別の相談に応じて必要な対応を取るほか、採用後も柔軟な働き方を認め業務内容にも配慮するということを述べられておりましたけれども、これが実現しましたら本当に大変すばらしいことだと思いますし、社会的意義のあることになると私も期待をしております。

世田谷区ですけれども、東京都のような取組をしてくれとまでは言いません。何となく答弁が想定できますので。ただ、少なくとも庁内における難病患者さんへの職場理解というものを具体的に促進していただくようお願いをしたいと思うんですね。庁内には一定数の難病を抱えた方というのは確実にいらっしゃると思いますし、もしかしたらこの中にもそうした方がいるかもしれません。

加えて厚労省が公表している難病のある方への職場における配慮事例の御紹介という資料があります。よくできている資料なんですけれども、難病患者全体と個別事例も出ていますけれども、例えば潰瘍性大腸炎ですと、トイレに近い席にする、パーキンソン病の方なら転倒防止のためにマイカー通勤を認めるだとか風や雨が強い日には無理に出社させないというような事例が書いてあるんですね。

ぜひ来年度から職場の理解促進活動と併せまして、もちろん個人の裁量ですけれども、難病を公表して働かれる場合には、周りがそうした事例に基づいて配慮できるような職場づくりをしていただきたいと思いますけれども、見解を伺います。

◎高橋 感染症対策課長 難病の治療は、近年新たな薬剤等もあり、病状をコントロールしながら就労や日常生活を治療と並立させる方も増えております。通院や業務調整等について職場が理解し配慮することで、体調悪化することなく働くことができると言われています。ただし、症状も多岐にわたり、外見から分からないことも多いため、個々の方の病状に合わせた周囲の理解とサポートが重要な課題であることは認識しております。

区は、難病患者の方が病気があっても働きやすい職場を目指して、職場の理解促進のため、まずは庁内広報紙「けやき」掲載など庁内への周知を進めてまいります。また、職場における具体的な配慮や制度の検討などについては、人事部門と連携し、区として検討してまいります。

◆おぎのけんじ 委員 よろしくお願いします。少なくとも私の周りでは、職場で自分の状態を理解してもらうこと自体を諦めている方が大変多くいらっしゃいますので、庁内でもそうした方というのは間違いなくいらっしゃるんじゃないかなと思うんですね。そうした方々が今までつらい思いをして働いてきたかもしれませんけれども、そうした方々が少しでも気持ちが軽くなって、気兼ねなく就労できる環境というものをつくっていただくことを願ってやみません。そして、いずれは難病患者の採用、積極採用というところにつながっていくことを期待しております。

ちょっとまだ幾つか聞きたいことがあったんですけれども、時間の関係で、以上で私の質疑を終わりといたします。